‘Ik zat maanden thuis met een doodziek kind waarvan niemand wist wat het had.’
Jort
8 jaar | groep 5
Klacht: Functionele buikpijn, misselijkheid, angst voor overgeven.
In gesprek met Jort en zijn moeder Chantal
Chantal: Jort is met tussenpozen ongeveer een jaar ziek geweest. Hij heeft het einde van groep 3 gemist en een heel stuk van groep 4. Hij heeft veel verschillende onderzoeken gehad en twee keer in het ziekenhuis gelegen.
Jort: Soms ging ik het proberen. Dan ging ik even naar school, maar dan ging het snel weer niet en was ik weer maanden thuis. Het begon zo: ik was op een avond misselijk. De dag erna was ik nog steeds heel misselijk. Mama dacht dat het griep was, maar het was wat anders.
Chantal: We zijn naar de huisarts geweest kregen pillen, maar die hielpen niet. Ook alle pillen en drankjes die we erna kregen hielpen niet. Jort bleef misselijk en wilde al snel niets meer eten.
Jort: Jawel, ik at wel. Soms een cracker, of een rijstwafel. Niet echt heel veel. Bij het avondeten at ik altijd sperziebonen, sperziebonen vond ik nog wel fijn vallen, en soms een stukje kipschnitzel.
Chantal: Hij heeft maandenlang alleen maar sperziebonen en kipschnitzels gegeten, in hele kleine porties.
Jort: Ik had de hele tijd honger, maar kon niets eten, want dan werd ik gelijk weer misselijk. Ik was dan bang dat ik moest kotsen. Dat wilde ik niet, dat vind ik gewoon geen fijn gevoel.
'Jort bleef misselijk en wilde al snel niets meer eten.'
Chantal: Je was bang om te spugen, maar spuugde eigenlijk niet.
We werden doorgestuurd naar een kinderarts en na heel veel onderzoeken vonden ze parasieten in zijn ontlasting. Niet dat ze dachten dat je daar zo misselijk van kon worden, maar goed, ze hadden iets gevonden. Later bleek het een strohalm van de kinderarts, ik heb wat gevonden…
Hij kreeg een zware antibioticakuur en van die kuur moest hij wel echt overgeven. Buiten was het 30 graden en hij spuugde alles uit. Zijn lippen werden droog en schilferig met van die witte velletjes. Na vijf dagen was hij uitgedroogd. Toen hebben ze hem opgenomen in het ziekenhuis. Ook omdat ik dat wou, want je weet op z’n laatst niet meer…
Na die kuur was zijn angst voor spugen alleen maar toegenomen.
Jort: In het ziekenhuis was het wel fijn. Mama was er ook bij. Die mocht blijven slapen. En daar kon ik wel goed eten.
Chantal: Je hebt eerst sondevoeding gehad en de derde dag ging je weer wat eten: een broodje.
'Later bleek het een strohalm van de kinderarts, we hebben wat gevonden…'
Jort knapte op van het ziekenhuis, het was een soort van reset. Ze hoopten dat ze hem er zo doorheen konden slepen. Maar hij zag er nog steeds niet gezond uit; wit met wallen onder zijn ogen. Hij was ook erg afgevallen, tien kilo, dus dan denk je dat het daaraan ligt.
Na de zomer is ie weer naar school gegaan, dat was toen naar groep 4. Begin december, rond Sinterklaas ging het opnieuw helemaal mis.
Jort: Op school moest ik huilen van de buikpijn en ook in de avond. En de volgende dag werd ik weer opgenomen in het ziekenhuis. Zo erg was het. Ik kon ook niet goed slapen. Ik was iedere nacht bang dat ik moest kotsen.
Chantal: Hij heeft een gastroscopie gehad. Dan nemen ze onder narcose een maag-darm biopt om dat te bekijken. Daar kwam niets uit. Er is een echo gemaakt van zijn buik. Toen bleek dat zijn lymfeklieren waren vergroot. Dat is heel pijnlijk, even dachten we dat de buikpijn daardoor zou komen, maar het had uiteindelijk toch niets met de misselijkheid te maken.
Ik zat maanden thuis met een doodziek kind waarvan niemand wist wat het had. Toen heb ik gevraagd om een specialist. Zo zijn we bij de maag-darm-lever kinderarts gekomen.
Jort: Zij was fijn. Fijner dan die vorige dokter.
Chantal: Bij haar kreeg Jort het idee dat er echt naar hem geluisterd werd. Daarvoor werden zijn klachten toch een beetje weggewuifd; zijn ontstekingswaarden waren normaal en dan kunnen ze er niet zoveel mee.
Jort: Op een avond moesten we ook nog naar de huisartsenpost…
Chantal: Ja, het was elke keer wel wat. Dan weer een ontstoken keel, dan weer oorpijn. Hij was vatbaar voor alles; het was continu bij de dokter lopen.
Jort: Ik lag in mama’s bed of op de bank. Ik keek naar Nickolodeon en verder niks. Ik kon niet naar school. Sommige kinderen vinden dat heel fijn, maar ik niet. Ik vind het juist leuk om te leren, rekenen is mijn lievelingsvak. Ik kon ook niet meer met vriendjes spelen; ze waren te druk. Ik was dat niet meer gewend.
Ik miste wel dingen. Ik wilde heel graag weer voetballen en weer naar school, maar het ging gewoon niet. Ik was niet echt boos, meer een beetje verdrietig.
Chantal: Je probeert uit alle macht iets voor elkaar te krijgen; zijn maagklep is nog onderzocht, zijn keel is bekeken want hij gaf aan dat het hoger zat. Maar je bent zo weken verder voordat er antwoord op een uitslag is. Intussen zaten wij er middenin. Het was elke dag strijd om er voedsel in te krijgen.
Advies van Chantal voor de gezondheidszorg:
Klik om haar advies te lezen >
Advies van Chantal voor de gezondheidszorg:
Klik om haar advies te lezen >
Jort werd ook steeds strakker in structuur; hij wilde op bepaalde tijden eten en niet beneden, maar in zijn eentje op zijn kamer, want hij kon niet tegen de geuren van ander eten en alles moest elke dag hetzelfde zijn. In het begin ga je daar in mee, maar het werd steeds extremer. Dan wilde hij bijvoorbeeld om 7 uur s avonds douchen en als het dan 5 over 7 was begon hij te schreeuwen: “Het is te laat, nu gaat het mis!” Hij was dan bang dat de misselijkheid erger zou worden omdat hij ‘het niet op tijd gedaan had.’
We moesten dingen afzeggen, konden geen uitstapjes meer maken en met feestjes en kerst zaten wij beneden en hij in zijn eentje boven. Hij kon er niet meer tegen; de drukte, de geuren, het lawaai. De andere kinderen reageerde daar niet altijd even goed op…
We zijn hier met vier kinderen, twee van mijn vriend en twee van mij. Jort is de jongste. Vier jaar geleden ben ik gescheiden van zijn vader en twee jaar geleden zijn mijn vriend en ik gaan samenwonen.
Natuurlijk heb ik eraan gedacht dat Jort zijn klachten aan de scheiding zouden kunnen liggen. Hij was weg uit zijn vertrouwde omgeving, kwam in een nieuw gezin terecht. Ik heb geprobeerd om het daarover te hebben met hem. Mijn kinderen kunnen altijd met mij praten, alleen doen ze dat niet altijd. Toch, omdat het allemaal zo lang aanhield en Jort er zo vreselijk slecht uitzag, dacht ik meer aan een medische oorzaak. Ondertussen belandde ik door werkomstandigheden zelf in een burn-out.
'Intussen zaten wij er middenin. Het was elke dag strijd om er voedsel in te krijgen. ’
Op een gegeven moment ging het zo slecht dat ik bang was om hem te verliezen. Hij at en dronk zo weinig. En dan dat witte gezichtje met die wallen, tot zwart toe soms. Er zat geen fut meer in. Terwijl het vroeger een energiek en nieuwsgierig jongetje was. Als er nu vriendjes aan de deur kwamen stuurde hij ze weg, hij voelde zich daar te moe voor. Ook familie zei: “Ik herken hem bijna niet. Hij is zo anders.”
Op een dag vroeg hij; “Mama, wat als ik nooit meer beter word, wat dan?!” Daar werd hij heel verdrietig van en ik ook.
Op aanraden van de kinderarts zijn we toen voor een second opinion naar het AMC in Amsterdam gegaan.
Jort: Dat was echt niet goed. Zij zeiden dat ik weer naar school moest. Ik werd toen heel bang want ik voelde mij nog zo slecht. Het is niet fijn om ziek in de klas te zitten.
Chantal: Maar ze zeiden ook dat de klachten echt waren. Ze noemde het ‘functionele buikpijn’. Dat is buikpijn waarbij geen ziekte of afwijking gevonden wordt. Ze zeiden dat we daarbij hulp nodig hadden, anders zouden we in deze vicieuze cirkel van klachten en schoolverzuim blijven zitten.
Ze hebben hem toen een middel gegeven wat ze ook aan mensen geven die misselijk zijn na een chemokuur, en dat middel hielp wel. Langzaam is hij het toen weer op school gaan proberen. Met de kinderarts in Hengelo hebben we de situatie verder besproken. Zij kwam aan met hypnotherapie. Jort zag dat niet meteen zitten. Hij was tegen die tijd heel fatalistisch.
Jort: Ik dacht dat het toch niet zou helpen, maar het was juist heel fijn! Samen met haar (de hypnotherapeut) ging ik verhaaltjes maken. Ik was dan een persoon in een verhaal en kon allerlei dingen doen. Het ging dan bijvoorbeeld over een regenboogplaneet, dat vond ik een heel leuk verhaal. Ik was dan een ruimteman en er waren daar allerlei kleuren, elke kleur was een emotie. Blauw was bijvoorbeeld blijheid. Ik kon dan de regenboogmachine bedienen en dan kon ik mijzelf blij maken met blauw.
Chantal: De verhaaltjes werden door de therapeute opgenomen en voor het slapen gaan luisterde Jort daar dan naar.
Jort: En dan moest ik mijn handen op mijn buik leggen en naar mijn buik toeademen. Ik werd daar heel rustig van.
Chantal: Zijn vader kon er niks mee. Die vond sowieso dat Jort er een potje van maakte en we hem gewoon strenger aan moesten pakken. Jort luisterde nooit naar zijn verhaaltjes als hij bij zijn vader was, want zo zei hij: “Papa vindt het toch maar onzin.” De therapeute zei daarover: “Nou Jort, dan denk je er toch gewoon aan als je bij papa bent. Je hoeft ze niet te horen, je kunt ze ook verbeelden.”
Ik vond het echt wonderlijk om te zien hoe snel de therapie hielp; binnen een paar weken al! Hij kreeg weer vertrouwen in zichzelf. De strakke dag structuur werd losgelaten, hij kreeg de regie over zijn leven terug.
'Ik kan mijzelf nu beter maken. Dus het heeft heel erg geholpen.’
Jort: Het ging ineens veel beter met mijn buik. Ik was niet meer bang. Ik vond het heel fijn. Elke keer kreeg ik een ander verhaaltje. Ik mocht zelf kiezen, en toen ging de buikpijn helemaal weg.
Als ik nu ga slapen en ik ben een beetje bang dan verzin ik gewoon die ruimteman weer. Die laat ik dan de regenboogmachine aanzetten en dan kan ik zelf een kleur kiezen. Daar word ik echt vrolijk van! Ik kan mijzelf zo beter maken. Dus het heeft heel erg geholpen. Ik voel mij ook zelfverzekerder op school.
Chantal: Eigenlijk heb ik lang gedacht dat Jort een jongetje was dat alles wel best vond. Maar achteraf bezien werd hij meer geleefd dan dat ie zelf keuzes maakte. Vriendjes met stoer gedrag laat hij nu bijvoorbeeld links liggen, terwijl hij vroeger met ze meedeed. Nu heeft hij zoiets van: ‘ik vind het niet leuk, dus ik doe niet mee’. Hij kiest bewust voor andere kinderen waar hij wel aansluiting mee vindt.
Jort: Normaal liep ik altijd achter jou en nu loop ik voor jou.
Chantal: Ja, dat zei de kinderarts toen we daar voor controle waren. Dat het een wereld van verschil was, dat ie nu voorop liep terwijl hij anders altijd een beetje achter mij aan sjokte.
Jort: En mijn gewicht is ook weer goed en ik ben gegroeid. Chantal: Die groei had stilgestaan.
Jort: Ik kan weer buiten voetballen en ben heel blij op school. Eerst was ik zwak en nu niet meer.
Wat zegt de zorgprofessional?
Helende verhaaltjes
Het verhaal begint met ‘op een avond werd Jort misselijk’.
Direct volgen medische behandeling en een biomedisch traject (schijndiagnosen, zware antibiotica, een middel tegen misselijkheid vanuit chemotherapie) met sensitisatie en toename van de klachten tot gevolg.
De scheiding van de ouders, de nieuwe samenstelling van het gezin en de houding van vader, lijken voor de klachten van Jort een belangrijke rol te spelen, maar hier is door zorgprofessionals schijnbaar niet naar gekeken. In hoeverre is gezocht naar het signaal achter de klacht van de gestelde diagnose; ‘functionele buikpijn’?
Moeder heeft het in haar advies over de ‘psychische kant’ van het verhaal. Het woord psychisch is beladen. Al snel wordt daarmee de associatie gemaakt met “het zit tussen de oren” = aanstellen, inbeelden etc. Het verhaal van Jort laat zien dat lichamelijke klachten vanuit de psyché echt en zeer ernstig kunnen zijn.
Beslissend was de grondhouding van de kinderarts die luisterde waardoor Jort zich gehoord en gezien voelde. De tweede stap was hypnotherapie waarbij Jort zelf verhaaltjes mocht bedenken. Hiermee kreeg hij zijn interne locus of control terug en kon hij voor zijn eigen wensen opkomen.
Zijn zelfvertrouwen werd zo sterk dat hij nu ‘voorop’ kan lopen en zijn ‘vriendjes’ niet hoeft te volgen maar ze zelf uitkiest.
Zijn please gedrag veranderde in zelfvertrouwen en zijn buikklachten verdwenen.
