‘We schrokken ons rot en dachten; ze heeft epilepsie!’

Luna

20 jaar | derde jaar MBO Sport en beweging.

Klacht: CRPS, Complex Regionaal Pijnsyndroom

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin

In gesprek met Luna en haar stiefvader Erik.

Luna: Het gebeurde met gym. Ik was 13 en zat in de brugklas. We moesten zo snel mogelijk een soort van parcours lopen. Dat ging heel goed en ik was bijna bij het einde toen ik door mijn enkel ging, die klapte dubbel. Eerst probeerde ik met mijn tanden op elkaar nog door te lopen maar dat lukte niet en ik barstte in huilen uit. Een klasgenootje heeft de docent erbij gehaald. Die zei: ‘effe rustig aandoen en koelen’, maar ik voelde meteen dat het niet goed was.

Een uur later deed mijn enkel nog steeds zoveel pijn dat mijn moeder mij heeft opgehaald en we meteen naar het ziekenhuis zijn doorgereden om foto’s te laten maken. Daar bleek dat er niets gebroken was, maar waarschijnlijk zat er wel een scheurtje in. Ik kreeg een drukverband. Dat verband haalde ik er in mijn slaap onbewust vanaf en daarom gaven ze mij dun gipsverband. Ik heb daar vier weken mee rondgelopen. Daarna was het nog steeds niet goed. Alleen het aanraken van mijn voet deed al pijn. Toen kreeg ik gips tot aan mijn knieën. Op het moment dat dit gips eraf ging kon ik nog steeds nauwelijks op mijn voet staan van de pijn. Hij zag er dik uit, met donkerblauwe verkleuringen en mijn onderbeen voelde koud aan.

Erik: We gingen door met onderzoeken in het ziekenhuis en begonnen met fysiotherapie. Luna ging op krukken naar school en dat ging steeds slechter. Dan kwam ze steunend op die krukken lijkwit en huilend van de pijn thuis. Totdat we vonden dat het niet meer ging en wij haar op advies van de artsen in een rolstoel hebben gezet.

'Sommigen uit de klas dachten dat ik mij erg aanstelde!'

Luna: Toen ik in die rolstoel zat, dachten sommigen uit de klas dat ik mij erg aanstelde! Dat vond ik moeilijk. Je wil toch graag duidelijk maken dat het niet nep is en je gewoon heel veel pijn hebt. Ik werd in de pauze door een ‘vriendinnetje’ in de gang gezet en vervolgens liep ze zelf weg. Daar werd ik heel verdrietig van. Ik heb mij in die tijd veel alleen gevoeld.

Erik: In diezelfde periode gebeurde het dat ze in de klas niet lekker werd en wegviel. Ze ging dan helemaal out en kwam na een half uurtje dizzy weer bij. We schrokken ons rot en dachten; ze heeft epilepsie! Tot twee maal toe volgde een neurologisch onderzoek, met van die nopjes op haar hoofd, maar ook daar kwam niets uit. Ondertussen zagen we Luna van een vrolijk meisje, een echt paardenmeisje, terugvallen in een heel klein hoopje… ellende wil ik niet zeggen want af en toe was er nog een glimlach, maar wel van iemand die heel veel pijn had. Dat waren twee hele rare dingen; pijn en spontaan wegvallen.

Luna: Van een arts kreeg ik zware pijnstillers waar ik heel moe van werd. Ik zat dan in die rolstoel als een zombie voor mij uit te staren. Ik was zo niet mijzelf! Daar zijn we snel mee gestopt.

Erik: De mentale druk van school kwam daar nog bij. Want Luna is best een strebertje, maar door de pijn kon ze zich moeilijk concentreren. Dan lag ze te huilen en te schreeuwen in haar kussen, omdat het niet lukte met huiswerk. Wij voelden ons zo machteloos. In die tijd ging het echt om hoop houden, samen hoop te houden. Van school kregen we overigens alle medewerking. Ze mocht met de lift, kreeg een kluisje bij de grond en later heeft ze ook huiswerkbegeleiding gekregen, maar op dat moment ging ze eraan onderdoor.

Het ging over en weer van de huisarts naar het ziekenhuis en op een gegeven moment hebben we met onze vuist op tafel geslagen. Zo van; we zijn nu driekwart jaar verder, hebben eindeloos veel vragenlijsten ingevuld en het gaat alleen maar slechter! Zo kan het niet langer, jullie moeten iets doen! Maakt ons niet uit wat! Toen kwamen we in een revalidatiecentrum terecht. Dat bleek een gouden greep te zijn. Maar toch, die eerste keer dat we daar kwamen schrokken we wel: we zagen mensen zonder armen, zonder benen. Die revalideren daar na een ernstig ongeluk of ernstige ziekte en dan denk je even: hoort ons meisje hier wel thuis?!

Luna: Ik bleek dystrofie te hebben. Ze noemden het CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom) type 1. Dat betekende dat mijn enkel wel genezen was, maar dat mijn hersenen dat signaal niet binnen kregen en pijnsignalen bleven doorgeven. Zo van; het is nog niet goed. Uiteindelijk gaat je hoofd dan dat pijnlijke lichaamsdeel afstoten.

Joris en ik

Erik: Daar hebben ze ons uitgelegd dat pijn niet een gevolg hoeft te zijn van fysiek letsel, maar dat het zich in je hoofd afspeelt en dat je er dus ook anders naar kan kijken. Ze zeiden: ‘Je kan bv van 100 mensen een foto van hun rug maken en dan kan het zomaar zijn dat er een paar tussen zitten met gebroken ruggenwervels die nergens last van hebben.’ Pijnbeleving staat dus los van fysiek letsel. Luna was daar een mooi voorbeeld van. Want die enkel was ondertussen echt wel genezen, maar de pijn bleef maar aanhouden. Haar hersenen waren het aangedane lichaamsdeel al aan het afstoten.  Haar voet was verkleurd en koud en haar tenen gingen anders staan.

‘Mijn enkel was wel genezen, maar mijn hersenen kregen dat signaal niet binnen.’

Luna: Ik moest opnieuw leren lopen. Ik moest op een loopband langzaam mijn voet afrollen en dan steeds normaler gaan lopen. Dat proces duurde maanden, maar stapje voor stapje ging ik vooruit. Het deed veel pijn, maar het lukte! Ook deed ik hersenoefeningen op de computer. Ik kreeg dan bv linker en rechtervoeten te zien die ik moest herkennen.

Erik: Ze ging er twee keer per week naar toe. Ik heb daar wel een paar keer met prikkende ogen aan de kant gezeten. Het was bikkelen en afzien. Dan zat ze er helemaal doorheen en riepen ze: ‘Kom op Luna, nog twee stappen, je kan het!’ Ze moest door de pijn heen bewegen. Luna: Touwtje springen en hinkelen waren ook pittige oefeningen.

Erik: Er stond een heel team om haar heen: een ergotherapeut, psycholoog, fysiotherapeut en een maatschappelijk werker. De psycholoog leerde haar om steviger in het leven te gaan staan. Na het revalidatiecentrum zijn we nog een tijdje doorgegaan met de psychologische begeleiding.

Luna: Ik ben er sterker uitgekomen. Daarvoor was ik erg verlegen. Een beetje ingetogen, zeg maar. Nu heb ik meer zelfvertrouwen. Ik voel mij volwassener dan veel van mijn leeftijdgenoten. Ik heb leren omgaan met tegenslagen en weet beter wat ik wil. Het maakt mij niet meer uit wat mensen van mij vinden. Daarin heb ik een knop omgezet.

In het revalidatiecentrum moest ik een doel stellen en toen heb ik bedacht; ik wil de ‘Dam tot Dam avondloop’ doen. Toen mocht ik daar met een ex-Olympisch kampioen, die bij het revalidatiecentrum werkte, voor gaan trainen! Dat was een groot cadeau! Twee maanden nadat ik uit de rolstoel was, heb ik hem binnen het uur gelopen! Die laatste 500 meter heb ik mijzelf over de eindstreep gesleept, maar ik wilde hem perse uitlopen!

En ik ben niet blijven zitten op school. Gewoon hard gebikkeld. Thuis kwam een docent van school langs voor huiswerkbegeleiding en ik kreeg extra tijd bij toetsen, dat heeft erg geholpen. Ook kwam ik in de klas met het zusje van een meisje dat ik in het ziekenhuis had leren kennen en wij hielpen elkaar er doorheen.

‘Ik heb leren omgaan met tegenslagen en weet beter wat ik wil. Het maakt mij niet meer uit wat mensen van mij vinden.’

Erik: Luna wilde van kleins af aan al bij de bereden politie, maar door haar dystrofie was dat niet meer mogelijk.

Luna: Door wat ik had meegemaakt bij het revalidatiecentrum bedacht ik mij dat ik de sportacademie wilde gaan doen. Ik wil graag ‘Personal Trainer’ worden. Juist door mijn eigen ervaring denk ik dat ik mensen extra goed kan helpen met weer in beweging komen.

Erik: Ze heeft toen een brief naar de sportacademie geschreven. Zo van: Hoi ik ben Luna en ik ben fysiek niet altijd even krachtig maar ik heb wel een droom: ik wil mensen helpen met gezond leven en bewegen. Die brief heeft ze op een proef-dag aan een docent overhandigd. Die was daar best van onder de indruk. Ze kreeg een persoonlijk gesprek en zo kwam ze op de sportacademie terecht. Ze doet het daar meer dan goed!

Luna: We zijn ook nog bij een andere sportacademie geweest, maar dat gesprek verliep heel anders. Die zeiden: ‘Ja maar ja, je bent dus wel ziek, hé… En tja, als jij niet naar lessen kunt komen… Als jij de opleiding niet haalt, dan kost het ons geld.’ Ik voelde mij heel klein worden. Ik wilde daar weg! Ik vond het ook raar dat het in één keer hun probleem was, terwijl ik mijn gezondheid als mijn verantwoordelijkheid zie.

Advies van Luna en Erik voor de gezondheidszorg:

Klik om het advies te lezen >

Advies van Luna en Erik voor de gezondheidszorg:

Klik om zijn advies te lezen >

Ik heb nog steeds pijn aan mijn linkervoet maar ik heb met die pijn om leren gaan. Ik doe alles weer, elke vorm van sport, ook weer paardrijden. Afgelopen zomer ben ik met mijn vriend op vakantie geweest in Frankrijk en hebben we veel gewandeld. Ik ben eigenlijk wel blij met mijn leven zo. Misschien op een dag kan ik nog een stap maken en valt de pijn in mijn voet ook weg. Dat zou kunnen. 

Wat zegt de zorgprofessional?

Een enkel scheurtje

Perfectionisme en doorzettingsvermogen zijn eigenschappen die je kunnen dienen, maar ook erg in de weg kunnen zitten. Gevoelens en emoties worden vaak ondergewaardeerd en maken veelal geen deel uit van de kijk op oorzaak en herstel. Verdrongen emoties kunnen zich wel degelijk fysiek manifesteren in o.a. klachten als vermoeidheid en (chronische) pijn. Daarom is het belangrijk om ook te kijken naar wat er precies gebeurde toen de klacht ontstond. Laten we jongeren vooral begeleiden bij het ontwikkelen van perspectief op herstel en zelfvertrouwen.

Voor Luna lijkt het alsof het gymongeluk gisteren is gebeurd in plaats van acht maanden geleden. In het revalidatiecentrum wordt Luna uitgelegd: jouw brein staat nog in de ‘overbescherm-stand’. De pijn is echt, maar er is geen sprake meer van fysiek letsel.

Luna voelt zich eindelijk begrepen. Haar angst neemt af en ze durft zichzelf weer te zijn. Ze gaat krachtiger in het leven staan, pakt de regie over haar eigen herstel en kan weer doen wat ze wil. Haar voetklachten nemen grotendeels af.

Deel het verhaal van

Luna

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on whatsapp

Advies voor de gezondheidszorg:

Luna: Het duurde te lang voordat artsen wisten wat er met mij aan de hand was.

Erik: Er is een groot verschil tussen een arts die zegt: ‘U bent ziek, helaas, ik kan daar niets aan doen.’ Of een arts die zegt: ‘U bent ziek, heel vervelend, maar laten we kijken hoe we dat kunnen oplossen?’ Er zou in de medische wereld veel meer naar het gehele individu gekeken moeten worden in plaats van alleen naar de fysieke klacht. Er zou meer gedacht moeten worden in mogelijkheden in plaats van problemen. Dat geldt ook voor opleidingen: denk in mogelijkheden. Gelukkig heeft Luna die mogelijkheden gevonden en gekregen!

Luna en Erik