‘Dan zat ik piepend op de bank en dacht: ‘Holy moly, dit gaat niet goed!’

MIchelle

23 jaar | werkt vier dagen per week bij een bouwmarkt. Woont zelfstandig binnen een begeleid wonen project.

Klachten: lage rugpijn (scoliose), allergieën, hooikoorts, eczeem, astma.

In gesprek met Michelle en haar woonbegeleidster Tara

Michelle: Ik had heel erg veel last van mijn onderrug. Net boven mijn stuitje. Ik kon er niet van lopen en ben wekenlang thuis gebleven. Mijn moeder deed dan boodschappen voor mij. Ze probeerde mij wel uit huis te krijgen, maar dan kon ik een kwartiertje lopen en dan was ik al aan het huilen van de stekende pijn. Ik zakte zowat door mijn benen heen!

Vroeger dacht ik dat die rugpijn bij mijn menstruatie hoorde, maar ik kreeg het zo vaak en het was zo heftig dat ik dacht, volgens mij toch niet! Ik ben toen samen met mijn moeder verschillende keren naar het ziekenhuis geweest om mijn rug te laten onderzoeken. Een arts zei daar op mijn 14de dat ik scoliose had. Dat is een S-vorm in je ruggengraat. Ik moest rustig aan doen en opletten met wat ik deed en als ik last kreeg van mijn rug dan moest ik dat niet doen. 

Zo heb ik jarenlang geleefd met: ik heb scoliose. Als ik dan pijn had dacht ik, dat komt daardoor. Ik probeerde heel goed op te letten met wat ik deed, maar toch kreeg ik vaak pijn!
Sinds twee jaar woon ik hier; dit is een begeleid wonen project. Daarvoor woonde ik bij mijn moeder. Ik heb een licht verstandelijke beperking. Ik heb veel moeite met leren en ook wel met dingen accepteren en verwerken.

Tara en ik

‘Zo heb ik jarenlang geleefd met: ik heb scoliose. Als ik dan pijn had dacht ik, dat komt daardoor.’

Ik heb het hier goed naar mijn zin, maar het afgelopen jaar was de rugpijn zo erg dat ik maandenlang niet kon werken. Ik hou van dansen, gek doen en uitgaan met mijn vrienden en ook dat ging allemaal niet meer. Het ergste was dat ik ook geen leuke dingen meer kon doen met mijn moeder.

Woonbegeleidster Tara: Michelle zat heel veel thuis en volgens mij gaat niemand zich beter voelen van alleen maar thuis zitten. Maar wat konden mijn collega’s en ik tegen haar zeggen, als ze in de ochtend aangaf dat ze niet naar haar werk kon vanwege rugpijn? Konden we zeggen: Je kunt beter toch gaan werken al is het maar voor 10%, want het is goed voor je hoofd en dus uiteindelijk ook voor je lijf? Of kan een rug met scoliose werkelijk niet belast worden?

De rugpijn leek zo heftig en artsen konden er niets aan doen. De gedragskundige van onze organisatie stelde daarom voor om naar een revalidatiecentrum te gaan.

Michelle: Daar kreeg ik een nieuwe MRI-scan en daarop was geen afwijking te zien! Iedereen zijn rug staat niet helemaal recht en dat was bij mij dus ook zo, maar het was geen scoliose! Toen die arts dat tegen mij zei, keek ik naar mijn moeder van, echt? Dus ik heb al die jaren in mijn hoofd gehad dat ik scoliose had en nu blijkt dat niet waar te zijn? Al die tijd dat ik aan het opletten was en dingen niet deed omdat ik dacht dat ik ze niet kon doen, was dus nergens voor nodig?!

Tara: Je was heel boos. Michelle: Ja, ik had best veel woede. Ik voelde mij bedrogen.

Bij het revalidatiecentrum zeiden ze: ‘Je moet zo snel mogelijk uit je hoofd proberen te zetten dat je scoliose hebt. Die knop moet om.’ Dat lukte ook wel, want ik geloofde ze, maar ik was niet meteen van mijn klachten af. Ik ben daar toen een traject van 4 maanden gestart. Dat was wel lang! Twee keer per week ging ik er met een taxi naartoe.

Je had daar allerlei groepen. Zo had ik een balans groep om meer rechtop te leren lopen, want ik liep eigenlijk altijd met mijn schouders naar voren en hoofd naar beneden. Geen idee waarom! Daarna had ik dan fysio, fitness, maatschappelijk werk en een psycholoog. Tussendoor had ik Salsa les. Je had namelijk tijd tussendoor en dan mocht je uit een hele lijst met dingen kiezen wat je leuk vond. Ik hou sowieso van dansen. Dus ik dacht meteen; Salsa, leuk en makkelijk. Nou Salsa dansen is niet makkelijk, hoor, dat kan ik je wel vertellen! Ik kan het nou een beetje.

Een half jaar geleden, vlak voordat ik naar het revalidatiecentrum ging, ging het heel slecht met mijn moeder. Ze heeft MS (Multiple sclerose) en was erg ziek. En als het niet goed gaat met mijn moeder, dan gaat het ook niet goed met mij. Ik word daar heel emotioneel van. Ga veel huilen, of juist hard lachen, dat je denkt, waarom moet je nou zo lachen? Als ik slecht nieuws over haar kreeg, kon ik het ook meteen benauwd krijgen. Dan zat ik hier piepend op de bank en dacht: ‘Holy moly, dit gaat niet goed!’

Mama

'Als het niet goed gaat met mijn moeder, dan gaat het ook niet goed met mij.'

Tara: Bij het revalidatiecentrum vertelde ze dat het ‘alarm’ in jouw lichaam heel scherp staat afgesteld. Als er wat gebeurt of er is iets wat je spannend vindt dan gaat jouw lichaam daar meteen van ‘aan’. Het wil je door middel van pijn waarschuwen voor een ‘onveilige’ situatie. Jouw moeder is zo belangrijk voor jou dat jouw lichaam direct met pijn of benauwdheid reageert op slecht nieuws over haar.

Michelle: Ik zou ook niet zonder mijn moeder kunnen. Ik ben echt een moeders kindje.

Tara: Die uitleg was voor mij een eyeopener. Ik begreep nu pas wat er gebeurde bij Michelle; de lichamelijke uiting van een emotie is er direct. Met dat inzicht konden we de oorzaak van fysieke klachten bij Michelle achterhalen.

Michelle: Als ik dan emotioneel was, keken we op de schaal van 1 tot 10 hoeveel pijn ik in mijn rug had en meestal zat ik dan zeker op een 8 of zelfs een 10 qua rugpijn. Dat vond ik in het begin heel bizar om mee te maken.

Tara: Je kent vanuit je opleiding natuurlijk de psychosomatische klachten, maar bij Michelle leek het toch anders. De pijn was zo heftig en leek echt lichamelijk aanwezig.

‘De lichamelijke uiting van een emotie is er direct.’

We gaan nu met Michelle veel vaker het gesprek aan over hoe ze zich voelt. Michelle heeft het nodig om te praten over wat haar bezighoudt en zo nu en dan flink uit te huilen. Voor die gesprekken gebruiken we een  ‘stemmingslijst’. Bij elke stemming hoort een kleur; bv blauw staat voor ‘een beetje down’, en oranje staat voor ‘jezelf voorbij lopen’. Michelle geeft per dag de kleur van haar stemming aan. Naar aanleiding daarvan voeren we een gesprek.

Daarnaast hebben ze in het revalidatiecentrum een lijst met vragen opgesteld voor als Michelle (rug)pijn heeft. Helpende vragen voor Michelle zijn:

– Heb je al geprobeerd jezelf gerust te stellen? (Michelle stelt zichzelf gerust door in gedachten te zeggen: ‘Mich, het is er, maar het hoeft er niet te zijn, don’t worry.’)

  • Is er iets waar je je druk over maakt of bezorgd over bent?
  • Is er iets waardoor je gespannen bent? Ook voor leuke dingen kun je gespannen zijn.
  • Wat heb je nodig om je beter te voelen? Even het huis uit, met iemand praten?

Boodschap van Michelle aan de gezondheidszorg

Klik om haar advies te lezen >

Boodschap van Michelle aan de gezondheidszorg

Klik om haar advies te lezen >

Michelle: Van mijn rug heb ik geen last meer. Ik kan weer werken en gewoon zware dingen tillen. Ik weet ook, er is niets stuk in mijn lijf. Het is alleen anders afgesteld.

Tara: Het gaat veel beter met Michelle, maar er blijven dagen dat ze zich te ziek voelt om te werken. Ze is heel empathisch. Michelle heeft de afgelopen twee jaar meerdere overlijdens meegemaakt. Dichtbij en verder weg, maar ze komen allemaal hard binnen.

Michelle: Ik ben bang om alleen achter te blijven. Ik hou er ook niet van om alleen te zijn. Thuis heb ik altijd de tv aanstaan. Mijn moeder zie ik één of twee keer per week, maar we videobellen veel. Dus we zien elkaar sowieso.

Tara: De moeder van Michelle zit minder bij haar thuis op de bank en ze videobellen meer. Dat vergroot de afstand en geeft haar meer eigen regie.

Michelle: Ik heb zo meer mijn eigen leven. Ik overleg wel met mijn moeder, maar neem uiteindelijk zelf een beslissing. Ik heb geleerd haar een beetje losser te laten. Stapje voor stapje gaat dat beter.

'Ik weet nu, er is niets stuk in mijn lijf.'

Tara: We weten nu hoe het bij haar werkt; de lichamelijke uiting is er direct. Michelle heeft al veel minder last van haar astma en allergieën, omdat ze veel meer praat over wat ze voelt en wat haar bezighoudt. Haar rugpijn is over! Als ze iets wil ondernemen zeggen we nu dan ook: ‘Je rug kan het aan, maar kan jij het ook aan?’

Michelle: Mijn hoofd en lijf werken op elkaar; dat zie ik nu.

Wat zegt de zorgprofessional?

Die verdraaide rug

Verdrongen emoties kunnen zeer ziekmakend zijn. Daarom is het van groot belang om jezelf te leren uiten en daarbij je gevoelens en emoties goed onder woorden te kunnen brengen. Een advies kan onbedoeld veel impact hebben. Als een hulpverlener het heeft over ‘rustig aan doen’ wanneer is het dan ‘rustig’ genoeg? Ons lichaam geeft signalen die ons wat willen vertellen. Het is van belang om daar goed naar te luisteren en de context ervan te begrijpen.

De rugpijn van Michelle wordt toegeschreven aan een scoliose, een verkromming van de rug. In het revalidatiecentrum wordt haar uitgelegd dat ze een normale rug heeft en een verscherpt afgesteld ‘alarmsysteem’. Het wil haar, door haar af te leiden met pijn, beschermen tegen ‘onveilige situaties’ zoals bijvoorbeeld spanning over de ziekte van haar moeder. Door de onveilige term ‘scoliose’ te veranderen in een normale rug, verdwijnt de angst voor bewegen.

Michelle gaat haar gevoelens uiten en begrijpt dat dit belangrijk is. Haar rugklachten verdwijnen. 

Deel het verhaal van

Michelle en Tara

Boodschap aan de gezondheidszorg:

Ik vind dat de artsen verder hadden moeten kijken voordat ze mij de diagnose ‘Scoliose’ gaven. Nu heb ik tien jaar van mijn leven rondgelopen met de gedachte dat ik door mijn rug veel minder kon dan andere mensen. Terwijl ik eigenlijk gewoon alles kan als ik er zelf maar achter sta. Ik kan alles, maar als het geestelijk niet meewerkt gaat het fysiek ook niet. Artsen hadden daar eerder naar moeten kijken.

Michelle