‘Vanaf groep drie op de basisschool heb ik al vermoeidheidsklachten.’
Iris
17 jaar | zesde jaar gymnasium
Klachten: Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), misselijk, overgeven, hoofdpijn, buikpijn, oorpijn, longontsteking, Pfeiffer.
Iris (17)
CVS, misselijk, hoofdpijn, buikpijn, oorpijn, Pfeiffer
Vanaf groep drie op de basisschool heb ik al vermoeidheidsklachten. Dat komt omdat ik hoogsensitief ben. Geluiden en alles wat mensen om mij heen doen, komt daardoor harder binnen bij mij. Ik word daar sneller moe van.
In groep zeven ben ik naar een psycholoog gegaan en daar bleek dat ik ook hoogbegaafd ben. Zij heeft mij toen heel erg geholpen met het me leren afsluiten voor mijn omgeving. Vanaf toen kon ik mij beter concentreren, maar ik bleef erg moe.
In groep acht werden dingen erger, ze geloofden niet dat ik slim was en ik werd niet voldoende uitgedaagd. Ik ben namelijk niet snel en omdat ik dan mijn gewone werk niet op tijd af had, vonden ze dat ik geen extra werk nodig had. Hier werd ik ook moe van.
'Ik was heel braaf en meegaand, maar voelde mij niet gezien en gehoord.'
Ik zei er niks over. Ik was heel braaf en meegaand, maar voelde mij niet gezien en gehoord. Na schooltijd had ik geen energie meer over om met vriendinnen te gaan spelen, en omdat ik niet meer met ze speelde kwam ik een beetje buiten de groep te staan.
Gelukkig hebben mijn ouders mij erg geholpen. Vooral mijn moeder herkende mijn klachten. Ze is veel op school gaan praten en snapte het als ik ziek thuis bleef. Anders had ik het nooit volgehouden. Dan was ik nog veel zieker geworden en helemaal niet meer naar school gegaan. Het lukt je echt niet als je er alleen voor staat!
Met de leerplichtambtenaar is toen afgesproken dat ik twee middagen in de week niet naar school zou gaan. Ze hadden het idee dat als ik het rustiger aan zou doen, ik meer energie zou hebben, maar dat maakte geen verschil. Mijn vermoeidheid kwam namelijk niet voort uit lichamelijke vermoeidheid. Uiteindelijk bleek dat ik CVS, het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, had.
'Ik kwam een beetje buiten de groep te staan.'
Waar ik wel energie van kreeg was van paardrijden! Nu nog steeds. Alles met paarden vind ik leuk, ook het poetsen. Ik voel mij gewoon fijn bij paarden; ze respecteren je zoals je bent en hebben geen oordeel. Zelfs als ik ziek thuis zat ging ik hier naartoe. Dit was voor mij erg belangrijk, anders zou ik helemaal wegzakken.
In de brugklas van het gymnasium begon ik met een therapeutisch programma speciaal voor jongeren met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Ik deed dat online en had best veel aan de oefeningen. Zo moest je bijvoorbeeld een vast slaap-waakritme hebben, je mocht overdag niet gaan liggen, en twee keer per dag moest ik gaan fietsen. Te beginnen met 5 minuten en dat bouwde ik dan elke dag met 1 minuut uit. In het begin ging ik twee uur per week naar school en dat heb ik heel langzaam opgebouwd tot een volwaardige schoolweek.
Toen ging het eigenlijk best goed. In klas twee ging het naar mijn idee ook goed, maar achteraf bezien had ik veel ziekte uren. Iets van 270, wat betekent dat ik meer dan 45 dagen ziek was. Eigenlijk had ik toen al aangemeld moeten worden bij de GGD maar dat is niet gebeurd.
Azur en ik
In klas drie ging het snel bergafwaarts. Ik was elke keer twee weken ziek en dan kon ik weer een paar dagen naar school en dan was ik weer twee weken ziek en zo ging dat maar door. Ik had van alles; griep, overgeven, misselijk, hoofdpijn, buikpijn, oorpijn, een longontsteking…
Mijn ouders zijn toen heel vaak naar school gegaan en hebben veel gesprekken gevoerd met mijn conrector. Echt heel veel. Zo van: ‘Hé, het gaat niet goed. We moeten hier iets aan doen.’ Maar er gebeurde niks. De conrector zelf deed niets en ik had een tutor die mij niet goed begeleidde.
Het kostte mijn lichaam zoveel energie om naar school te gaan dat ik besloot om alleen de belangrijkste lessen te gaan volgen. De rest deed ik thuis, maar dat was ik van de brugklas wel gewend. Mijn lichaam was ook niet erg stressbestendig. Bij bijvoorbeeld een toets week, werd ik snel ziek. Dan had ik nog stress van de eerste toets en kwam de tweede er alweer aan. Totdat mijn lichaam dan ineens zei: ‘Ja, nu is het genoeg. We zijn ziek.’
'Totdat mijn lichaam dan ineens zei: ‘Ja, nu is het genoeg. We zijn ziek.’
Ik stond bijna dagelijks op de stoep van de huisarts. Na de zoveelste keer bloed laten prikken kwam er Pfeiffer uit. Het was fijn om eindelijk iets te vinden. Er kon alleen niets aan gedaan worden, ik moest het alsnog uitzieken.
Ik heb er toen over nagedacht om te stoppen met school en het jaar daarop opnieuw te beginnen. Maar de cijfers dìe ik haalde waren goed. Uiteindelijk heb ik ervoor gekozen om te proberen om toch over te gaan. Hiervoor moest ik veel toetsen inhalen. Het was puur overleven. Ik had nauwelijks nog tijd voor sociale contacten en was alleen nog maar bezig met: ik moet mijn toets inhalen, ik moet mijn huiswerk af krijgen, ik moet de stof bijhouden, ik moet naar school gaan, ik moet beter worden. Als ik daar nu op terugkijk, denk ik: Wow wat heb ik het slecht gehad. Maar als je in zo’n overlevingsstand zit, heb je dat niet in de gaten.
Totdat ik eindelijk, op driekwart van het schooljaar, werd aangemeld bij de jeugdarts. Die heeft mij doorgestuurd naar een training voor jongeren met onbegrepen klachten en schoolverzuim. Daar ben ik in klas vier mee begonnen. Deze training heeft mij vooral geholpen met het terugvinden van het vertrouwen in mijn lichaam.
Advies van Iris aan artsen en zorgmedwerkers op scholen
Klik om haar advies te lezen >
Advies van Iris aan artsen en zorgmedwerkers op scholen
Klik om zijn advies te lezen >
Ik begon met hele kleine stapjes. Eerst weer een week normaal les volgen, en daarna een paar weken achter elkaar gewoon les volgen. En zien; ‘Hé, dat lukt!’ Dan is het belangrijk dat je daarvoor geprezen wordt, anders moffelt je hoofd het weg: gewoon de lessen volgen, dat is toch normaal?!
Toen ik uiteindelijk een hele toets week kon volhouden zonder ziek te worden zei de trainster: ‘Wauw, wat een mooie grote stap voor jou!’ Nou zag ik dat zelf ook wel, maar je hebt iemand nodig om het groter te maken, want zelf heb je de neiging om het kleiner te maken.
Zo ben ik allemaal van dat soort dingen aan mijn hoofd gaan bewijzen; dat ik het gewoon weer kon, dat ik het kon volhouden. Dat er niks aan de hand was, ook niet als ik mij even niet lekker voelde. Want dat was nog wel een dingetje. De eerste keer dat ik ziek werd, dacht ik: ‘Shit, daar gaan we weer. Ben ik weer twee weken ziek!’ Maar ik was maar een paar dagen ziek, dit was bijzonder. Ik kon dus ook ‘gewoon’ ziek zijn.
Vanaf klas vier werd er op school ook weer goed naar mij geluisterd. School zag toen blijkbaar ineens: ‘He, ze krijgt een training van buitenaf. Kennelijk heeft ze toch echt hulp nodig.’
Waarvan ik eerder dacht dat het mij nooit zou lukken en toch gelukt is, is de Rome reis! Die was in klas vijf en dat was echt een groot ding voor mij, iets wat ik heeeeeel graag wilde doen. De training was toen al afgelopen, maar met alle tools die ik had gekregen, heb ik het zelf kunnen plannen. Ik heb die Rome week zo zorgvuldig gepland, dat toen ik thuiskwam, ik er nauwelijks moe van was. Dat was echt een grote overwinning en een fantastische reis!
'Als je er niet voor geprezen wordt, moffelt je hoofd het weg: gewoon de lessen volgen, dat is toch normaal?!'
Eigenlijk doe ik nu nog maar weinig voor school, terwijl ik vroeger heel veel voor school deed. Ik ben een perfectionist, maar ben daar toch een stuk relaxter in geworden: want wat gebeurt er als ik slecht leer, of als ik mijn huiswerk niet maak? Nou, dan haal ik op de toets misschien een slecht cijfer. Wat gebeurt er dan: helemaal niks, totdat ik al mijn toetsen verknal. Nou, ik ken mezelf goed genoeg; ik verknal niet zo gauw al mijn toetsen.
Ik accepteer dingen ook beter zoals ze zijn, zonder mezelf over mijn grens heen te duwen. Vroeger als ik even niet lekker was, ging ik bijvoorbeeld altijd door, want ik kòn nog doorgaan. Daarna was ik dan lang ziek. Nu neem ik gewoon een dag rust als het iets minder gaat en word ik niet ziek.
Negatieve emoties dragen ook zeker bij aan ziek worden. Als ik bijvoorbeeld ergens heel verdrietig om ben, maar dat wegstop, dan uit zich dat fysiek. Ik ben daar heel gevoelig voor. Mijn lichaam uit dat in ziekte.
Ik had niet meer het vertrouwen dat ik dingen normaal zou kunnen doen zonder ziek te worden. Nu heb ik dat vertrouwen wel weer. Ik voel mijn lichaam beter en luister er ook naar. Ik stel mijn hoofd vragen als er negatieve gedachten zijn en kom steeds beter voor mezelf op. Ik zeg niet meer overal ‘ja’ op en hoef van mezelf ook niet meer zo beleefd te zijn. Natuurlijk houd ik nog steeds rekening met anderen, maar anderen hebben er ook niets aan als ik alsmaar ziek ben!
Wat zegt de zorgprofessional?
De hoge lat
Iris heeft vanaf het begin van de basisschool al last van vermoeidheid. Ze leert hier mee omgaan, maar in groep acht nemen de klachten toe; ze krijgt niet de uitdaging die ze nodig heeft en voelt zich niet gezien en gehoord. Op de middelbare herpakt ze zichzelf, maar in klas drie gaat het opnieuw mis; ze is constant ziek.
Iris is een perfectionist en legt de lat hoog. School geeft haar niet de ondersteuning die ze nodig heeft, ze zien haar nauwelijks staan. Dit komt mede omdat haar punten goed blijven. Uiteindelijk is het de jeugdarts die echt contact met haar maakt en haar doorverwijst naar een training met lotgenoten. Hier hervindt ze het vertrouwen in haar lichaam en zichzelf.
Ze gaat losser in het leven staan, haar perfectionisme neemt af en ze komt beter op voor haar behoeftes. De klachten vallen weg. Haar reis naar Rome is de bekroning op het werken aan zichzelf en het opkomen voor haar eigen gevoel.
